2008 - året då jag lärde mig gå igen
Gott Nytt År !
Det är nytt år och jag minns tillbaka. Till att börja med erinrar jag mig ett av de första nyåren i början av nittonhundranittiotalet. Jag tror det var när det skiftade från nittio till nittioett och jag firade högtiden hos släktingar i Mexico. För att förklara varför jag har släkt i Mexico, så var det två av mina morbröder som emigrerade dit strax före år nittonhundrafyrtio. De startade och drev en restaurang i Acapulco tillsammans. De startade även hotellverksamhet och hyrde ut bungalows. Främst till amerikanska turister. Acapulco var ett av dåtidens mest attraktiva resmål och morbröderna hade många kända gäster under verksamhetens glansdagar. Greta Garbo, Abbas Björn, Benny, Agnetha och Frida samt Olof Palme bodde och åt där, för att nämna några. De kunde berätta många roliga historier om sina kändisgäster. Skandinavisk mat serverades och de gjorde sig ett rykte för sina svenska smörgårsbord och alla exotiska nordiska rätter.
Varför hamnade de i Mexico. De arbetade sig över atlanten ombord på ett fartyg som hette Southern Cross. Jag tror inte att det var den gamla norska skonaren (se nedan), även om den fortfarande var i bruk i restaurerad och ny tappning till långt in på nittonhundranittiotalet. Nio fartyg har gått under namnet, men jag tror det är den här Southern Cross. Jag vill minnas att de sa att hon var stor och vit. Två unga sailors, som legat i fottan i Karlskrona och som startade karriären under mitten av nittonhundratrettiotalet ombord på segelskutan, en som stewart och en som kock. Och trots att de började med tomma händer och just ingenting alls, kunde de leva riktigt gott så småningom. Dessa två män från lilla Grundsund på Skaftölandet i mellersta Bohuslän hamnade i Acapolco där de gjorde karriär. Inte undra på att vi i släkten här hemma var glada för deras skull. Trots att ingen av dem finns var idag, så lever bilderna av dem tydligt kvar i mitt minne. De gjorde valet att stanna där för resten av sina liv.
Så nu har jag kusiner och kusinbarn på andra sidan av jordklotet. Det var tillsammans med en av dessa kusiner som jag firade den nyårsafton jag syftade på. Han heter Axel Didriksson Takayanagui (pappa Bernt svensk, mamma Lydia hälften mexican hälften japan) och är författare och professor, doktor i ekonomi på Mexico Citys Universitet UNAM, samt latinamerikaombud för FN-organet UNESCO där han är styrelsemedlem. (Läs mer genom att klicka på det understrukna). Axel bor i Mexico City, men vi firade nyår med hans fru med hennes syster och hennes man i deras sommarstuga. Därför bilade vi till turistorten Valle de Bravo uppe i de nordöstra delarna av Mexico. På den nyårsfesten lärde jag mig att man i många katolska länder har som nyårstradition att äta tolv vindruvor vid tolvslaget. Kände du till det? Min tar en druva för varje klockslag när den slår tolv. Var och en av vindruvorna representerar månaderna på året. Syftet är att eftertänksamt reflektera över det år man har bakom sig samt att fundera över hur man vill ha det under det kommande. Inte en helt enkel uppgift när man står där med kinderna proppfulla med druvor som man inte hunnit tugga sönder. Men jag gillar idén. Det här med att ägna en tanke åt det man varit med om och som man är tacksam över.
Jag hade fullt upp när klockan slog in det nya året i år. Det har hänt så himla mycket fantastiskt. Bara det här med den så negativa diagnos jag fick för några år sedan. Jag hade bröstcancer som i sin tur spridit sig till lymfkärl och skelett. Tydligen utvecklas skelettmetastaser hos åttio procent av alla bröst,- eller prostatacancerpatienter. Metastaserna sätter sig huvudsakligen i skelettets centala delar; ryggrad, bäcken, revben, lårbenen, humerus och skallbenen. Kronisk och därmed obotlig elakartad bröstcancer, eller skelettcancer i korthet , det var vad jag hade. Och det såg dystert ut ett tag. Jag vistades tre månader på ett palliativt boende, en plats för människor med en obotlig dödlig sjukdom som befinner sig i livets slutskede.
Jag var väldigt illa däran ett tag, såväl psykiskt som fysiskt, men nu har åren gått och nu är jag positiv för jag finns ju här än. Och under nästan två års tid var jag rullstolsburen med förlamade ben. Tack och lov har jag en fantastisk onkologläkares expertis att tillgå på Jubileumskliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. När min läkare såg på magnetkamerabilderna noterade han att nervtrådar låg klämda under tumörer på mina höftben. Han berättade att han ville göra ett försök att strålbehandla mina höfter för att se om det kunde hjälpa mig på fötter igen, och undrade han om jag var beredd att pröva? Jag hade inget annat att säga än "SJÄLVKLART!" såklart. Men jag fick lova att träna flitigt under rullstolstiden, annars skulle strålbehandlingen vara förgäves. Om man sitter stilla förtvinar musklerna, och det går tyvärr ganska snabbt tydligen. Och inte nog med det, skelettcancer orsakar dessutom benskörhet.
Jag tränade med en sjukgymnast och fick ett skräddarsytt program att följa. Allt anpassades efter mina förutsättningar och jag hade stor nytta av min envishet och förmåga att sätta mål för krävdes mycket av mig för att inte tappa utan bibehålla musklerna. Om de inte var i trim när strålbehandlingen var över, så skulle hela insatsen misslyckas. Ett stort tack vill jag ge till mina två barn/ungdomar samt till alla vänner och bekanta som stöttat mig. Mitt träningsprogram innehöll en massa olika övningar som jag övede på fyra till fem dagar per vecka under obestämd tid. Det skulle visa sig ta mer än åtta månader innan strålbehandlingen gav det resultat vi strävat efter. Men tiden blev oviktig. Det enda som betydde något var att ha livskvalitet i nuet och att aldrig ge upp.
Medan strålbehandlingen pågick på onkologikliniken i Göteborg på JK, Jubileumskliniken tränade jag på gym, i varmvattenbassäng och i hemmet. Det sistnämnda med motionscykel. Jag kunde inte komma upp på cykelsadeln för att trampa förstås, men det fungerade alldeles utmärkt att ta av fotstöden på rullstolen och att sitta i den. Min sjukgymnast lärde mig. Jag placerade rullstolen bakom motionscykeln, lade armarna på cykelsadeln och trampade. Sittande i rullstol, med fötterna fastspända på tramporna vevade jag. För att bada i bassäng placerades rullstolen intill en liftanordning. Jag satt på en sele, lyftes över till en plaststol som var fäst på en järnstång och spändes fast med ett säkerhetsbälte. Med hjälp av en liten joystick på en fjärrkontroll styrdes stolen upp över bassängen och sänktes långsamt ner i det trettiogradiga vattnet. Känslan av viktlöshet var obeskrivlig. Väl i vattnet hade jag en sjukgymnast till hjälp. Han konstruerade ett individanpassat övningsschema att följa och ledde sedan träningspassen genom att coacha och hela tiden motivera mig att hålla tempot.
All träning var krävande, men jag hade hela tiden inställningen att jag skulle ur rullstolen. Vi visste ju inte om det skulle funka, men jag skulle göra allt för att ha de bästa förutsätningarna att lyckas. Det fanns dagar då et var riktigt tufft. Dagar då det krävdes massor av svett och tårar för att kämpa vidare. Idag tänker jag tillbaka och inser att det var värt varenda sekund. Jag kan ju gå igen!
Det skulle visa sig behövas tre gånger fem väldigt precisa och exakta strålbehandlingar mot mina höftben för at minska volymen på tumörerna. Nackdelen är att man riskerar förstöra skelettet. Skelettcancer är nämligen lite lurigt i och med det att tumörerna liksom växer sig in i själva skelettet. Cancersvulsterna härmar benstrukturen tar form inuti skelettet. De antar samma form och densitet som skelettet och är svåra att upptäcka. Specialicerade läkare studerar alla skelettscintografi och magnetröntgenbilder i detalj och kraftigt uppförstorat eftersom det enda man ser är att skelettet ser knöligt ut. Tumören kan ta fäste inuti benet och först när benet blir knotigt på utsidan ser man var tumören sitter. Man får konstiga svulster på sina skelettdelar.
Vi har mycket känselnerver på skelettets ytterhölje. Det har alla förstått som någon gång tagit ryggmärgsprov om nålen som egentligen ska pressas in mellan två ryggkotor, istället har råkat stickas rakt in i en ryggkota. Man rycker ofrivilligt till för att det gör så fruktansvärt ont. Ungefär på samma omedelbara sätt som när du råkar få något vasst i ögat. Den läkare som senast gjorde ryggmärgsprov på mig stötte i en kota med nålen och jag studsade till där jag låg. Han bad om ursäkt och upplyste mig om att man brukar jämföra graden av smärta vid den vi har då man nuddar hornhinnan på vårt öga. Vi reagerar ungefär lika omedelbart och kraftigt när vi blir petade i ögat som i ett ben.
Skelettcancer är en plågsam cancertyp. Den ger en sån outhärdlig smärta att man måste ta morfin för att ta sig igenom dygnets alla timmar. Vad kan jag säga? Att jag är morfinist numera är ett faktum. Det skulle jag aldrig ha kunnat föreställa mig för några år sedan. Jag som inte ens ville ta en huvudvärkstablett tidigare. Sedan två år tillbaka börjar jag dagen med att ta tolv tabletter klockan 08.00. Gör jag inte det kan jag inte ta mig ur sängen utan att vråla av smärta. Jag måste proppa i mig de där medicinerna dygnet runt, men vad gör det på det stora hela? Huvudsaken är att jag kan ta mig igenom varje dag. Att behöva ta så starka mediciner är nödvändigt, oavsett vad jag hade för värderingar innan sjukdomen.
Genom åren har jag hört flera människor berätta om deras släktingar som drabbats av skelettcancer. Jag minns beskrivningarna av patienters svåra cancersmärtor och hur de vred sig i plågor. De förmedlade att skelettcancer skulle vara bland det värsta man kunde tänka sig. Idag vet jag. Smärtan är extrem svår att uthärda. Jag säger bara: Tack och lov för att jag fick den här cancerformen på 2000-talet. Nu när förutsättningarna är så bra. Med bra menar jag att man har kommit så långt med kunskaperna om smärtlindring. Trots stora doser morfin blir jag varken yr, snurrig eller smålullig.
De senaste åren har jag samlat på mig kunskaper om smärtlindring. En läkare på MAVA, Medicinska AkutVårdsAvdelningen på Sahlgranska Universitetssjukhuset, förklarade följande. Han sa att så länge man balanserar rätt dos morfin med smärtnivån, så blir man inte påverkad så att man märker det. Man blir helt enkelt bara fri från smärta. Får man mer morfin än man har ont s.a.s så blir man snurrig av morfinet. Därför är det många som kommer under läkares uppsikt som klagar över de fruktansvärda smärtorna och uppger att de har värsta smärtan. Sådär vansinnigt ont. De ordineras morfin, i storleksordening man uppskattar, och så får de för mycket och blir de alldeles på pickalurven. Då har de egentligen inte haft sådär ont som de sa, om man ska vara noga. Ganska logiskt, eller hur?
Hur graderas smärta? Kan man det? Jodå. På sjukhusen arbetar de vanligtvis med en graderad skala från noll till tio. Noll för ingen smärta och tio för mesta möjliga. Naturkigtvis pekar inte två personer som uppskattas ha exakt lika intensiv smärta på samma siffra, men graderingen fungerar ändå som en hänvisning. Vi människor har liksom inga bra ord att använda. Vad ska man säga för att beskriva precis hur ont någonting gör? Aj? Hur förklarar vi t.ex. hur mycket mer ont det gör nu än det gjorde för fem minuter sen?
Alla hanterar sin smärta olika. Och vi förhåller oss olika till den. Somliga är mesigt känsliga, andra är vad vi kallar tåliga. Jag för min del har fått höra att jag har en väldigt hög smärttröskel och jag vet att jag kan uthärda mycket smärta. Det kan jag säga av erfarenhet. Men det här är det värsta jag någonsin har varit med om. Dels nivån av smärta och dels längden det höll i sig. Aldrig tidigare har jag haft så grymt ont under så hemskt lång tid. Den plågsamma värken satte in så snart skelettet hade invaderats av tumörer skulle jag tro. Jag fick genast smärtlindring men det tog tyvärr ett halvår innan smärttoppar och svackor planat ut och antibiotikan gav mig den effekt den skulle. Morfin och cortison bland annat. Först plåster och tabletter sedan sprutor och tabletter samt dropp. Efter ett oändligt antal smärtgenombrott och efter att ha testat en rad olika styrkor och kombinationer av morfinpreparat skulle de äntligen vara i balans. Idag är det ett helt år sedan jag hade ett intensivt smärtgenombrott. Dessförinnan fick en sköterska, utöver de ordinarie tabletterna var sjätte timma, ge mig extra sprutor med mofrin flera gånger per dygn. En procedur som pågick i månader.
Nåväl, tillbaka till strålbehandlingen. Vävnaden i det strålbehandlade området svullnar upp av behandlingen och det tar cirka fyra veckor innan den lagt sig igen. När jag hade genomgått den sista av de tre behandlingarna i den femte omgången skulle det därför dröja ytterligare en tid innan svullnaden gått ner. Sedan skulle det ske ett mirakel hoppades vi. Jag minns att jag satt hemma i soffan kvällen när det stora genombrottet skedde. Det var sent och jag skulle kliva ur soffan och häva mig över till rullstolen. Plötsligt såg jag att tårna rörde sig. Vad är detta? Jag stirrade på foten och bestämde mig för att vicka på tårna. De rörde sig! Så jag testade att vicka på tårna på den andra foten. Jisses, de också! Jag skrek och tjoade av förtjusning. Skruvade lite på foten och... det funkade, den vred på sig. En aning darrigt och sådär men vaddå? Jag kunde ju röra på dem. Vågade jag pröva att ställa mig upp? Det gick väl sådär. Drattade i golvet. Första försöket i min ensamhet misslyckades och det var kväll, men dagen därpå skulle jag få assistans.
Jag måste börja lära mig stå och gå pånytt och till en början kände jag mig som Bambi på hal is. Det som gällde nu var bara att öva och öva. Först på mjuka träningsmattor och med stöd mellan speciella rehabiliteringsredkap. Mest träning låg på den tio meter långa gåbanan med bommar eller på vardera sidan om en. Bommarna är två ledstänger och när man börjar går man framför allt med händerna. Fötterna bara snuddar vid govet. Gång efter gång får man gå fram och tillbaka sådär som man har sett skadade idrottsmän göra på teve. Ännu mera gym, motionscykel och varmvattenbassängsträning följde och tillslut kunde jag stå på egna ben.
Första gången jag kunde stå upp och krama om var och en av mina båda tonårstvillingar, det var alldeles magiskt. En tjej och en kille som fyller sexton inom de närmaste dagarna. Jag kunde inte undgå att reflektera över skillnaden mellan att sitta i rullstol och vara mamma och att vara det som stående. Det var inte detsamma att sitta ner och krama dem. Så var det bara. Det här var den allra första kramen på mer än ett-och-ett-halvt år. Den första riktiga kramen där man kan hålla om ordentligt. För man får ju inte ungdomar att lägga sig bredvid en på sängen så att man kan kramas, det skulle vara jättekonstigt. Möjligen om man verkligen visste att ens dagar var räknade, men inte annars. Medan vi stod där och höll om varann min son och jag, hörde jag honom säga: "Lilla mamma!" Oj. Han tyckte att jag var liten, men detvar ju han som hade vuxit. Det var underligt. Så lång han hade blivit. "Lilla mamma!" upprepade jag. Vi bubblade av skratt. Jag skrattade medan tårarna trillade. Om man hade kunnat stå och gå hela tiden så hade man förmodligen inte tänkt på förändringen på samma sätt som nu. Det blev så påtagligt att han hade vuxit. Och det var en sådan lättnad. Jag behövde fortfarande visst stöd för att kunna stå och gå, men detta var i mars 2008 och idag kan jag gå nästan fyra kilometer i ett sträck. Konditionen är fortfarande inte den bästa, men jag kan gå och det känns jättebra.
2008 blev ett framgångsrikt år i mitt liv. Jag klev ur rullstolen mot alla odds. Min dotter påpekade att hon hört många kalla det ett mirakel och att det är ett rent underverk att jag kan gå igen. "Men mamma..."sa hon"...jag tycker inte det." "Vaddå?" sa jag. "Att det är ett mirakel eller ett underverk att du kan gå." "Hur menar du?" frågade jag. "Jo, De säger att det är ett mirakel, men jag och min bror, vi har hela tiden känt på oss att du skulle gå igen." "Va?" Hon tittade mig djupt i ögonen och sa: "Jag och han har hela tiden vetat att du kommer att klara det och att du skulle kunna gå igen. Vi är inte ett dugg förvånade, för vi vet ju hur envis du är när du väl bestämt dig för att klara något." Det var en gåva att få höra att de har tänkt så. Ja, det var den finaste komplimang jag någonsin har fått.
E Eklund
Varför hamnade de i Mexico. De arbetade sig över atlanten ombord på ett fartyg som hette Southern Cross. Jag tror inte att det var den gamla norska skonaren (se nedan), även om den fortfarande var i bruk i restaurerad och ny tappning till långt in på nittonhundranittiotalet. Nio fartyg har gått under namnet, men jag tror det är den här Southern Cross. Jag vill minnas att de sa att hon var stor och vit. Två unga sailors, som legat i fottan i Karlskrona och som startade karriären under mitten av nittonhundratrettiotalet ombord på segelskutan, en som stewart och en som kock. Och trots att de började med tomma händer och just ingenting alls, kunde de leva riktigt gott så småningom. Dessa två män från lilla Grundsund på Skaftölandet i mellersta Bohuslän hamnade i Acapolco där de gjorde karriär. Inte undra på att vi i släkten här hemma var glada för deras skull. Trots att ingen av dem finns var idag, så lever bilderna av dem tydligt kvar i mitt minne. De gjorde valet att stanna där för resten av sina liv.
Så nu har jag kusiner och kusinbarn på andra sidan av jordklotet. Det var tillsammans med en av dessa kusiner som jag firade den nyårsafton jag syftade på. Han heter Axel Didriksson Takayanagui (pappa Bernt svensk, mamma Lydia hälften mexican hälften japan) och är författare och professor, doktor i ekonomi på Mexico Citys Universitet UNAM, samt latinamerikaombud för FN-organet UNESCO där han är styrelsemedlem. (Läs mer genom att klicka på det understrukna). Axel bor i Mexico City, men vi firade nyår med hans fru med hennes syster och hennes man i deras sommarstuga. Därför bilade vi till turistorten Valle de Bravo uppe i de nordöstra delarna av Mexico. På den nyårsfesten lärde jag mig att man i många katolska länder har som nyårstradition att äta tolv vindruvor vid tolvslaget. Kände du till det? Min tar en druva för varje klockslag när den slår tolv. Var och en av vindruvorna representerar månaderna på året. Syftet är att eftertänksamt reflektera över det år man har bakom sig samt att fundera över hur man vill ha det under det kommande. Inte en helt enkel uppgift när man står där med kinderna proppfulla med druvor som man inte hunnit tugga sönder. Men jag gillar idén. Det här med att ägna en tanke åt det man varit med om och som man är tacksam över.
Jag hade fullt upp när klockan slog in det nya året i år. Det har hänt så himla mycket fantastiskt. Bara det här med den så negativa diagnos jag fick för några år sedan. Jag hade bröstcancer som i sin tur spridit sig till lymfkärl och skelett. Tydligen utvecklas skelettmetastaser hos åttio procent av alla bröst,- eller prostatacancerpatienter. Metastaserna sätter sig huvudsakligen i skelettets centala delar; ryggrad, bäcken, revben, lårbenen, humerus och skallbenen. Kronisk och därmed obotlig elakartad bröstcancer, eller skelettcancer i korthet , det var vad jag hade. Och det såg dystert ut ett tag. Jag vistades tre månader på ett palliativt boende, en plats för människor med en obotlig dödlig sjukdom som befinner sig i livets slutskede.
Jag var väldigt illa däran ett tag, såväl psykiskt som fysiskt, men nu har åren gått och nu är jag positiv för jag finns ju här än. Och under nästan två års tid var jag rullstolsburen med förlamade ben. Tack och lov har jag en fantastisk onkologläkares expertis att tillgå på Jubileumskliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. När min läkare såg på magnetkamerabilderna noterade han att nervtrådar låg klämda under tumörer på mina höftben. Han berättade att han ville göra ett försök att strålbehandla mina höfter för att se om det kunde hjälpa mig på fötter igen, och undrade han om jag var beredd att pröva? Jag hade inget annat att säga än "SJÄLVKLART!" såklart. Men jag fick lova att träna flitigt under rullstolstiden, annars skulle strålbehandlingen vara förgäves. Om man sitter stilla förtvinar musklerna, och det går tyvärr ganska snabbt tydligen. Och inte nog med det, skelettcancer orsakar dessutom benskörhet.
Jag tränade med en sjukgymnast och fick ett skräddarsytt program att följa. Allt anpassades efter mina förutsättningar och jag hade stor nytta av min envishet och förmåga att sätta mål för krävdes mycket av mig för att inte tappa utan bibehålla musklerna. Om de inte var i trim när strålbehandlingen var över, så skulle hela insatsen misslyckas. Ett stort tack vill jag ge till mina två barn/ungdomar samt till alla vänner och bekanta som stöttat mig. Mitt träningsprogram innehöll en massa olika övningar som jag övede på fyra till fem dagar per vecka under obestämd tid. Det skulle visa sig ta mer än åtta månader innan strålbehandlingen gav det resultat vi strävat efter. Men tiden blev oviktig. Det enda som betydde något var att ha livskvalitet i nuet och att aldrig ge upp.
Medan strålbehandlingen pågick på onkologikliniken i Göteborg på JK, Jubileumskliniken tränade jag på gym, i varmvattenbassäng och i hemmet. Det sistnämnda med motionscykel. Jag kunde inte komma upp på cykelsadeln för att trampa förstås, men det fungerade alldeles utmärkt att ta av fotstöden på rullstolen och att sitta i den. Min sjukgymnast lärde mig. Jag placerade rullstolen bakom motionscykeln, lade armarna på cykelsadeln och trampade. Sittande i rullstol, med fötterna fastspända på tramporna vevade jag. För att bada i bassäng placerades rullstolen intill en liftanordning. Jag satt på en sele, lyftes över till en plaststol som var fäst på en järnstång och spändes fast med ett säkerhetsbälte. Med hjälp av en liten joystick på en fjärrkontroll styrdes stolen upp över bassängen och sänktes långsamt ner i det trettiogradiga vattnet. Känslan av viktlöshet var obeskrivlig. Väl i vattnet hade jag en sjukgymnast till hjälp. Han konstruerade ett individanpassat övningsschema att följa och ledde sedan träningspassen genom att coacha och hela tiden motivera mig att hålla tempot.
All träning var krävande, men jag hade hela tiden inställningen att jag skulle ur rullstolen. Vi visste ju inte om det skulle funka, men jag skulle göra allt för att ha de bästa förutsätningarna att lyckas. Det fanns dagar då et var riktigt tufft. Dagar då det krävdes massor av svett och tårar för att kämpa vidare. Idag tänker jag tillbaka och inser att det var värt varenda sekund. Jag kan ju gå igen!
Det skulle visa sig behövas tre gånger fem väldigt precisa och exakta strålbehandlingar mot mina höftben för at minska volymen på tumörerna. Nackdelen är att man riskerar förstöra skelettet. Skelettcancer är nämligen lite lurigt i och med det att tumörerna liksom växer sig in i själva skelettet. Cancersvulsterna härmar benstrukturen tar form inuti skelettet. De antar samma form och densitet som skelettet och är svåra att upptäcka. Specialicerade läkare studerar alla skelettscintografi och magnetröntgenbilder i detalj och kraftigt uppförstorat eftersom det enda man ser är att skelettet ser knöligt ut. Tumören kan ta fäste inuti benet och först när benet blir knotigt på utsidan ser man var tumören sitter. Man får konstiga svulster på sina skelettdelar.
Vi har mycket känselnerver på skelettets ytterhölje. Det har alla förstått som någon gång tagit ryggmärgsprov om nålen som egentligen ska pressas in mellan två ryggkotor, istället har råkat stickas rakt in i en ryggkota. Man rycker ofrivilligt till för att det gör så fruktansvärt ont. Ungefär på samma omedelbara sätt som när du råkar få något vasst i ögat. Den läkare som senast gjorde ryggmärgsprov på mig stötte i en kota med nålen och jag studsade till där jag låg. Han bad om ursäkt och upplyste mig om att man brukar jämföra graden av smärta vid den vi har då man nuddar hornhinnan på vårt öga. Vi reagerar ungefär lika omedelbart och kraftigt när vi blir petade i ögat som i ett ben.
Skelettcancer är en plågsam cancertyp. Den ger en sån outhärdlig smärta att man måste ta morfin för att ta sig igenom dygnets alla timmar. Vad kan jag säga? Att jag är morfinist numera är ett faktum. Det skulle jag aldrig ha kunnat föreställa mig för några år sedan. Jag som inte ens ville ta en huvudvärkstablett tidigare. Sedan två år tillbaka börjar jag dagen med att ta tolv tabletter klockan 08.00. Gör jag inte det kan jag inte ta mig ur sängen utan att vråla av smärta. Jag måste proppa i mig de där medicinerna dygnet runt, men vad gör det på det stora hela? Huvudsaken är att jag kan ta mig igenom varje dag. Att behöva ta så starka mediciner är nödvändigt, oavsett vad jag hade för värderingar innan sjukdomen.
Genom åren har jag hört flera människor berätta om deras släktingar som drabbats av skelettcancer. Jag minns beskrivningarna av patienters svåra cancersmärtor och hur de vred sig i plågor. De förmedlade att skelettcancer skulle vara bland det värsta man kunde tänka sig. Idag vet jag. Smärtan är extrem svår att uthärda. Jag säger bara: Tack och lov för att jag fick den här cancerformen på 2000-talet. Nu när förutsättningarna är så bra. Med bra menar jag att man har kommit så långt med kunskaperna om smärtlindring. Trots stora doser morfin blir jag varken yr, snurrig eller smålullig.
De senaste åren har jag samlat på mig kunskaper om smärtlindring. En läkare på MAVA, Medicinska AkutVårdsAvdelningen på Sahlgranska Universitetssjukhuset, förklarade följande. Han sa att så länge man balanserar rätt dos morfin med smärtnivån, så blir man inte påverkad så att man märker det. Man blir helt enkelt bara fri från smärta. Får man mer morfin än man har ont s.a.s så blir man snurrig av morfinet. Därför är det många som kommer under läkares uppsikt som klagar över de fruktansvärda smärtorna och uppger att de har värsta smärtan. Sådär vansinnigt ont. De ordineras morfin, i storleksordening man uppskattar, och så får de för mycket och blir de alldeles på pickalurven. Då har de egentligen inte haft sådär ont som de sa, om man ska vara noga. Ganska logiskt, eller hur?
Hur graderas smärta? Kan man det? Jodå. På sjukhusen arbetar de vanligtvis med en graderad skala från noll till tio. Noll för ingen smärta och tio för mesta möjliga. Naturkigtvis pekar inte två personer som uppskattas ha exakt lika intensiv smärta på samma siffra, men graderingen fungerar ändå som en hänvisning. Vi människor har liksom inga bra ord att använda. Vad ska man säga för att beskriva precis hur ont någonting gör? Aj? Hur förklarar vi t.ex. hur mycket mer ont det gör nu än det gjorde för fem minuter sen?
Alla hanterar sin smärta olika. Och vi förhåller oss olika till den. Somliga är mesigt känsliga, andra är vad vi kallar tåliga. Jag för min del har fått höra att jag har en väldigt hög smärttröskel och jag vet att jag kan uthärda mycket smärta. Det kan jag säga av erfarenhet. Men det här är det värsta jag någonsin har varit med om. Dels nivån av smärta och dels längden det höll i sig. Aldrig tidigare har jag haft så grymt ont under så hemskt lång tid. Den plågsamma värken satte in så snart skelettet hade invaderats av tumörer skulle jag tro. Jag fick genast smärtlindring men det tog tyvärr ett halvår innan smärttoppar och svackor planat ut och antibiotikan gav mig den effekt den skulle. Morfin och cortison bland annat. Först plåster och tabletter sedan sprutor och tabletter samt dropp. Efter ett oändligt antal smärtgenombrott och efter att ha testat en rad olika styrkor och kombinationer av morfinpreparat skulle de äntligen vara i balans. Idag är det ett helt år sedan jag hade ett intensivt smärtgenombrott. Dessförinnan fick en sköterska, utöver de ordinarie tabletterna var sjätte timma, ge mig extra sprutor med mofrin flera gånger per dygn. En procedur som pågick i månader.
Nåväl, tillbaka till strålbehandlingen. Vävnaden i det strålbehandlade området svullnar upp av behandlingen och det tar cirka fyra veckor innan den lagt sig igen. När jag hade genomgått den sista av de tre behandlingarna i den femte omgången skulle det därför dröja ytterligare en tid innan svullnaden gått ner. Sedan skulle det ske ett mirakel hoppades vi. Jag minns att jag satt hemma i soffan kvällen när det stora genombrottet skedde. Det var sent och jag skulle kliva ur soffan och häva mig över till rullstolen. Plötsligt såg jag att tårna rörde sig. Vad är detta? Jag stirrade på foten och bestämde mig för att vicka på tårna. De rörde sig! Så jag testade att vicka på tårna på den andra foten. Jisses, de också! Jag skrek och tjoade av förtjusning. Skruvade lite på foten och... det funkade, den vred på sig. En aning darrigt och sådär men vaddå? Jag kunde ju röra på dem. Vågade jag pröva att ställa mig upp? Det gick väl sådär. Drattade i golvet. Första försöket i min ensamhet misslyckades och det var kväll, men dagen därpå skulle jag få assistans.
Jag måste börja lära mig stå och gå pånytt och till en början kände jag mig som Bambi på hal is. Det som gällde nu var bara att öva och öva. Först på mjuka träningsmattor och med stöd mellan speciella rehabiliteringsredkap. Mest träning låg på den tio meter långa gåbanan med bommar eller på vardera sidan om en. Bommarna är två ledstänger och när man börjar går man framför allt med händerna. Fötterna bara snuddar vid govet. Gång efter gång får man gå fram och tillbaka sådär som man har sett skadade idrottsmän göra på teve. Ännu mera gym, motionscykel och varmvattenbassängsträning följde och tillslut kunde jag stå på egna ben.
Första gången jag kunde stå upp och krama om var och en av mina båda tonårstvillingar, det var alldeles magiskt. En tjej och en kille som fyller sexton inom de närmaste dagarna. Jag kunde inte undgå att reflektera över skillnaden mellan att sitta i rullstol och vara mamma och att vara det som stående. Det var inte detsamma att sitta ner och krama dem. Så var det bara. Det här var den allra första kramen på mer än ett-och-ett-halvt år. Den första riktiga kramen där man kan hålla om ordentligt. För man får ju inte ungdomar att lägga sig bredvid en på sängen så att man kan kramas, det skulle vara jättekonstigt. Möjligen om man verkligen visste att ens dagar var räknade, men inte annars. Medan vi stod där och höll om varann min son och jag, hörde jag honom säga: "Lilla mamma!" Oj. Han tyckte att jag var liten, men detvar ju han som hade vuxit. Det var underligt. Så lång han hade blivit. "Lilla mamma!" upprepade jag. Vi bubblade av skratt. Jag skrattade medan tårarna trillade. Om man hade kunnat stå och gå hela tiden så hade man förmodligen inte tänkt på förändringen på samma sätt som nu. Det blev så påtagligt att han hade vuxit. Och det var en sådan lättnad. Jag behövde fortfarande visst stöd för att kunna stå och gå, men detta var i mars 2008 och idag kan jag gå nästan fyra kilometer i ett sträck. Konditionen är fortfarande inte den bästa, men jag kan gå och det känns jättebra.
2008 blev ett framgångsrikt år i mitt liv. Jag klev ur rullstolen mot alla odds. Min dotter påpekade att hon hört många kalla det ett mirakel och att det är ett rent underverk att jag kan gå igen. "Men mamma..."sa hon"...jag tycker inte det." "Vaddå?" sa jag. "Att det är ett mirakel eller ett underverk att du kan gå." "Hur menar du?" frågade jag. "Jo, De säger att det är ett mirakel, men jag och min bror, vi har hela tiden känt på oss att du skulle gå igen." "Va?" Hon tittade mig djupt i ögonen och sa: "Jag och han har hela tiden vetat att du kommer att klara det och att du skulle kunna gå igen. Vi är inte ett dugg förvånade, för vi vet ju hur envis du är när du väl bestämt dig för att klara något." Det var en gåva att få höra att de har tänkt så. Ja, det var den finaste komplimang jag någonsin har fått.
E Eklund
A 277 ton, 44.5m long bargue-rigged Norwegian sealer Pollux was obtained and renamed Southern Cross left England and steaming via Hobart, Tasmania, it arrived at Cape Adare on 17 February 1899. the British Antarctic Expedition were to be the first to spend a winter on the continent.The Southern Cross Expedition (1898-1900)
upplagd av Teame2 @ torsdag, januari 01, 2009
2 kommentarer
2 kommentarer:
Hej!
Jag blev alldeles tagen när jag läste detta inlägg, men väldigt glad! Jag är en 19:årig tjej som för drygt ett år sen blev dubbelsidigt förlamad och rullstolsburen. Jag har precis lärt mig röra benen igen och tränar på att lära mig gå. Det var så härligt att läsa att det finns starka människor som lyckats med det. Riktigt sjukt bra jobbat tjejen!
Det glädjer mig att en person i din situation kunde finna inspiration i min berättelse. Av den anledningeningen delar jag ju med mig av mina erfarenheter, men så vet man ju inte hur det uppfattas. Så jag blev så glad över din sespons, det värmer. Och jag vill önska dig all lycka! Viljan är avgörande skulle jag vilja säga. Du vill, det förstår jag. Nu framgår det inte av ditt inlägg vad som orsakat förlamningen, men om det är skelettcancer även i ditt fall, så ger jag dig rådet att om omgivningen är negativ eller skeptisk, så borsta av dig det, och lyssna mer till dem som stöttar. För man har fullt upp med att orka vara positiv själv, så man behöver inte såna komentarer. Som sagt, lycka till Mirjami! Jag är säker på att du jobbar på sjukt bra du också. Fortsätt så!
/Elisabeth
Skicka en kommentar
Prenumerera på Kommentarer till inlägget [Atom]
<< Startsida